capacite
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 Le 2005-02-25 00:10:49 
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Une capacitaire turnériennes
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Fenêtre sur la vie d'une femme titulaire de la Capacité en Droit et souffrant du Syndrome de Turner
Extrait :
Une femme sous tous les rapports
"J'ai 28 ans et un syndrome de Turner.
En 1973, on a trouvé que je n'avais pas d'ovaires et on m'a donné des hormones. Ce n'est qu'en 1979 que pour la première fois j'ai entendu parler du syndrome de Turner et découvert qu'il y avait un problème. Cinq ans plus tard, de plus en plus intéressée, il m'était demandé de participer à une étude transculturelle et d'adhérer à un groupe Amitié Turner avec d'autres turnériennes.
J'ai grandi dans une famille unie, j'ai un frère ainé et une soeur plus jeune. La premiere année de ma vie s'est passée a l'hôpital (les médecins pensaient que j'avais une allergie au lait). Ma petite soeur est née à ce moment là. Toute mon enfance on m'a dit que j'étais introvertie. Depuis que j'allais à l'école, j'étais plutôt obèse et j'étais plus ennuyée par cela que parce que j'étais si petite.
Aujourd'hui, à 28 ans, je mesure 153 cm. Mes parents et les médecins étaient ignorants de mon syndrome de Turner. Je n'ai pas été surprotégée ou traitée spécialement. Je ressentais plutôt le contraire, d'être jetée à la mer et d'avoir à me débrouiller toute seule. J'ai eu de bons résultats scolaires, mais des difficultés à avoir des amies de mon âge.
Comme je suis plus grande que la moyenne des turnériennes, il arrive que les autres ne comprennent pas pourquoi j'avais des problèmes liés au syndrome de Turner.
En 1973, on me fit un examen médical complet et on m'hospitalisa pour examen des ovaires et de l'utérus. Il me semble que personne n'expliqua à mes parents pourquoi il fallait une opération pour faire cet examen (ils n'ont eu qu'à donner leur accord) et on ne me dit pas grand chose (j'ai dû demander pour obtenir une information). C'était vraiment difficile de refouler ma timidité et de demander directement, je me trouvais ridicule d'insister.
Depuis que je connais le syndrome de Turner, j'ai beaucoup changé. Mon identification féminine s'est totalement développée et je suis devenue plus indépendante. C'était aussi très important pour moi de quitter notre maison et d'avoir mon appartement personnel. Je suis fonctionnaire depuis 1974 et grâce à de bons chefs qui ne me discriminent pas, j'ai pu assurer un travail vraiment responsable.
Il y a eu aussi des moments où j'étais déprimée.
"Qui suis-je? Que dois-je faire? Suis-je valable?"
J'ai eu des problèmes de choix d'études et de métier.
J'ai souffert d'un manque de confiance en moi, un sentiment d'être différente et d'avoir une aberration chromosomique, et par moment j'étais angoissée par les conséquences que cela pourrait avoir dans ma vie.
Tout le monde a des problèmes de cet ordre, mais ils apparaissent plus tard chez une turnérienne et personne ne m'en avait parlé et personne ne m'écoutait ni ne me comprenait. Je me trouvais tout à fait paumée et craignait de devenir folle.
Enfin, je voudrais bien marquer combien je suis heureuse d'être la personne que je suis, créée unique, et de valeur égale aux autres humains.
Je suis privilégiée de plusieurs façons et je suis une femme. Ce mot doit être écrit en majuscules; "FEMME" parce que cela résume tout. Féminité et une certaine part d'humour peuvent aider les turnériennes à surmonter bien des difficultés. En réalité, il y a peu de problèmes, mais ils apparaissent à cause des autres, et certains médecins provoquent une angoisse inutile et l'affolement chez les parents de turnériennes.
En nous tenant toutes ensemble, nons pouvons faire beaucoup pour empêcher cela."
De l'information et encore de I'information
"A 38 ans, avec mes 150 cm et l'absence d'un développement pubertaire normal, je suis ce qu'on appelle une turnérienne.
Au moment même ou les filles de notre âge voient leur développement s'accélérer, le nôtre ralentit ou s'arrête d'autant plus que le milieu éducatif n'est pas pleinement conscient de ce qu'est une turnérienne.
J'ai grandi dans un milieu ou chacun faisait tout pour moi mais personne ne réalisait ou n'acceptait que mon développement physique soit retardé. Mes parents n'ont jamais questionné les médecins ni consulté la littérature, pour savoir pourquoi je ne grandissais plus et pourquoi je ne me développais pas comme les autres filles. Par bonté mal comprise, ils m'ont cantonnée dans un rôle d'enfant qui a retardé ma maturité mentale à un point inquiétant tel qu'aujourd'hui je dois reconnaître que je ne suis pas aussi émotionnellement mature que je le devrais être compte tenu de mon âge et de ma capacité en droit.
L'immaturité mentale s'est aussi manifestée par rapport au nombre d'amis, qui s'est trouvé réduit, car les amis du même âge ne prennent pas la peine d'écouter quelqu'un qui vit à la limite de l'infantilisme. Quand on est si immature la relation avec un homme ne veut pas dire grand-chose et vous vous trouvez seule, un être humain malheureux qui a du mal à s'en sortir s'il n'entre pas dans un processus de maturité mentale.
Les médecins prennent soin du traitement médical. On peut faire beaucoup pour qu'une turnérienne arrive à être proportionnée comme une femme normale, même si ce n'est que relativement. Il est aussi indispensable que l'entourage des turnériennes à la maison, à l'école, dans les services publics sache pourquoi elles ne sont pas aussi grandes que les autres filles de leur âge.
Il est aussi important que les autres enfants de l'école sachent pourquoi leur camarade de classe a une petite taille et qu'il Iui est possible de participer a la vie du groupe à l'école et à l'extérieur.
Je n'ai jamais moi-même fait l'expérience de la joie d'être ensemble avec d'autres et d'en être stimulée, au contraire j'étais plutôt mise de côté parce qu'on me trouvait trop petite et plutôt boulotte. J'ai passé plusieurs récréations dans les toilettes de l'école pour ne pas être chahutée.
Au debut de l'adolescence, je n'étais jamais invitée à des surprise-parties alors que je savais que tous les autres l'étaient. Le samedi soir, j'en pleurais en m'endormant, car je savais alors que les autres avaient du bon temps.
Il y aurait bien d'autres exemples de ce qui contribue à créer un introverti et insécurise un être humain. Dans une société dominée par les "machos", il y a toujours le sourire indulgent de l'homme qui se trouve à côté d'une femme un peu trop petite. Si on s'engage dans un psycho-infantilisme on devient tout à fait ridicule. La turnérienne entre alors dans un cercle vicieux qu'il est difficile de rompre.
Pour mon compte, je suis entrée dans un processus de maturité mentale à la trentaine pendant mes études de droit. Ce processus qui fait mal mentalement, a fait de moi une femme heureuse, extrovertie et responsable dans l'enveloppe fourrée d'une femme, qui a aujourd'hui réellement une vie intense. J'ai de nombreux amis et à 37 ans j'ai des liaisons avec le sexe opposé. Maintenant j'ai compris ce que signifie être une femme et avoir un ami.
La conclusion de ceci est simplement que vous ne pouvez assez souligner auprès des parents, des médecins et de tous ceux qui sont responsables du développement mental et physique des enfants, que même s'il nous manque le matériel génétique d'un chromosome sexuel, responsable de la stature et du fonctionnement ovarien, il n'y a rien qui nous empêche de vivre normalement en turnérienne accomplie.
Cependant, la règle demeure que la cigogne ne visite pas la maison d'une turnérienne.
Indispensable pour qu'une turnérienne se sente heureuse avec la possibilité d'adopter un enfant, c'est que dans toute familie où naît une turnérienne l'information circule et que la famille réalise pleinement ce qu'est le syndrome de Turner.
Pour moi, il se trouve que vis à vis de la législation danoise, je suis trop âgée pour adopter un enfant. J'ai été trop immature mentalement pour m'engager dans la vie. Que je devienne mature bien trop tard dans la vie est faute d'information et de soutien psychologique de la part de mes parents et des médecins. Personne ne m'a dit ce que j'avais, pourquoi on devait me traiter aux hormones, j'ai dû le trouver toute seule. Dans de telles conditions et par manque d'information il est impossible à une turnérienne de s'en sortir.
Donc, une fois de plus, de l'information."
Conclusion du Groupe Amitié-Turner
Ce n'est pas seulement les parents qui doivent être informés mais aussi la petite fille. Elle n'est pas débile mentale. Quand une turnérienne est assez grande pour recevoir un traitement hormonal, elle doit savoir qu'elle n'a aucune raison de douter de sa féminité, de son identité féminine. On doit bien savoir que nous ne sommes pas un groupe de psychopathes retardés mais un groupe de gens petits mais heureux et d'intelligence normale. Nous pouvons achever notre croissance un peu plus tard que la normale mais cela vient et avec un environnement stimulant et un traitement hormonal, il n'y a pas tellement de retard.
La maturité mentale est un facteur capital si nous, turnériennes, voulons pouvoir mener à bien les démarches que nécéssite une adoption. Si nous agissons en psychoinfantile, quelque chose d'aussi difficile est voué à l'échec.
Deux poémes et deux illustrations d'un recueil de poémes "Chants dans la Nuit" écrit par Marie-Thérèse Salliou, publié en 1986 par Gallo, Arhus, Danemark.
Dans la préface de l'ouvrage le redacteur écrit ceci:
Ce petit recueil de poèmes, émouvant, extrèmement bien écrit et plein de talent, a été écrit par Marie-Thérèse Salliou qui est atteinte du syndrome de Turner, un syndrome dû à une anomalie chromosomique et accompagné de petite taille et géneralement de stérilité.
Ce n'est qu'assez tard dans sa vie, plus exactement à l'âge de 21 ans, que Marie-Thérèse Salliou a appris qu'elle souffrait du syndrome de Turner.
Ses poèmes nous font part de ses pensées et de ses sentiments avant, pendant et après l'annonce de sa maladie.
Chez Gallo, nous trouvons ces poèmes si pleins de talent que nous les avons traduits en danois, anglais, allemand, espagnol et italien, et, avec Marie-Thérèse Salliou, nous désirons dédier ces poèmes à celles qui, dans le monde entier, sont atteintes du syndrome de Turner.
Johannes Nielsen
Gallo est une maison d'édition non commerciale qui a pour but d'aider les auteurs inconnus ou peu connus à publier leurs oeuvres.
Beaucoup de ces auteurs écrivent parce que c'est une partie essentielle de leur vie, et dans bien des cas, une manière de lutter contre l'insécurité, l'angoisse et la solitude.
Les membres du groupe responsable de la publication ne reçoivent aucune rémunération. Nous n'avons pas pour fonction d'être des critiques, mais de collaborer étroitement avec les auteurs et de travailler, en tant que lecteurs actifs, sur les manuscrits qui nous sont adressés.
Les ressources financières de Gallo proviennent d'un cercle de soutien dont chaque membre verse une cotisation annuelle de 125 CD pour les personnes privées et 500 CD pour les collectivités. Plusieurs fondations nous apportent aussi leur soutien financier.
CHANTS DANS LA NUIT
Chants dans la nuit ... peut-être
... Mais la nuit aussi chante
en cherchant
sa lumière.
Celles qui ont traversé la même nuit
s'y reconnaîtront peut-être
en y reconnaisant leur nuit
Qu'elles sachent,
alors,
que je Ieur dédie ces chants
Pour que leur nuit,
aussi,
les mène
vers la lumière.
LA PAQUERETTE
Une toute petite fleur,
Une simple pâquerette,
Enfouie dans l'herbe du chemin
Que personne ne remarque,
Que le passant écrase sous son pas.
Une fleur banale,
Sans parfum,
Trop petite Pour que l'on songe à en faire un bouquet.
Si elle avait la beauté de la rose,
Si elle avait le parfum de la rose.
La rose n'est qu'une belle d'un matin
qui envoûte et qui fait souffrir.
L'enfant ne cueille pas la rose,
Mais il cueille la pâquerette.
La pâquerette est la fleur de l'enfant
Il ne faut pas remettre une pâquerette
A côté d'une rose.
Pourtant, c'est le même soleil
Qui les fait s'ouvrir.
Et toutes les fleurs sont belles.
Ce recueil de poémes illustré par une artiste danoise, Tove Hasager, est vendu au prix de 50 Francs. S'adresser au Laboratoire Cytogénétique, Skovagervej 2, DK-8240 Risskov, Danemark, ou à Mademoiselle Marie-Thérèse Salliou, le Belvédère, 3 rue René Clair, 29200 Brest, France.
Marie-Thérèse Sailliou a ajouté ces commentaires à ses poèmes et à ce petit livre
"A l'âge de 18 ans, quand j'ai entendu parler du syndrome de Turner pour la première fois, j'ai eu l'impression d'avoir enfin la clé du mystère, d'avoir enfin la réponse à des questions que je me posais depuis longtemps, de comprendre enfin pourquoi, malgré les traitements, je n'avais pas grandi comme mes soeurs, et pourquoi il me fallait encore un traitement pour devenir une jeune fille comme les autres. J'avais l'impresion de comprendre enfin, et j'avais peur, peur de ce que j'entrevoyais déjà de la réalité qu'il me faudrait accepter.
Est venu pour moi le temps des larmes, le temps des questions qui se bousculaient dans ma tête; le temps de l'écriture aussi, le temps où j'écrivais: "et mon corps peut être comme un mur en face de l'amour".
Trop de questions se bousculaient dans ma tête, il me fallait les écrire. Cela a donné quelques poèmes.
Et plus tard j'ai eu les réponses. J'avais tort d'avoir si peur. Mon corps n'était pas en face de l'amour. S'il était écrit que je ne pouvais pas devenir mère, rien ne m'empêchait pour autant d'adopter des enfants.
Surtout, j'étais malgré cela une femme à part entière. C'est toi qui me l'a fait découvrir. Cela nous a pris du temps, le chemin a étè difficile, mais nous en rions maintenant.
Puis est venu pour moi le temps de la confiance retrouvée avec, au coeur, quelques cicatrices difficiles à refermer.
Information, information, encore de l'information. Oui, sans doute. Information et dialogue, et tant mieux si les groupes d'amitié aident les turnériennes à s'accepter: prendre la parole, sortir de son silence quand ce silence est une prison, dissiper les malentendus, balayer les idées fausses, les jugements trop hâtifs.
Information et dialogue, oui, certainement.
A cela j'ajouterai seulement: Ne me collez pas d'étiquette. Ne collez jamais une étiquette sur le dos d'une personne: l'étiquette cache la personne: on finit par ne plus voir la personne que cette étiquette nous cache. Ne me collez pas d'étiquette!
Oui, bien sûr, je ne suis qu'une petite bonne femme. J'ai un syndrome de Turner.
Mais ne vous préoccupez pas trop de cette étiquette. Ne vous attardez pas trop longtemps.
Au-delà de cette étiquette, au-delà de mon apparence essayez surtout de découvrir la personne que je suis. Peut-être pas si différente que vous le pensez."
Source :
http://www.aaa.dk/TURNER/French/tur_syn3.htm
--- Edité par capacite le 12-06-2005 à 03:26 ---
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